blog.thecurtiscasa.com

Catatan: Esai di bawah ini oleh Michelle Ressa-Aventajado pertama kali muncul di situs webnya, mommanmanila.com. Untuk menandai hari pertama Bulan Kesadaran Sindrom Down, artikel di bawah ini diterbitkan ulang secara penuh. Michelle membagikan apa yang dia pelajari dari putrinya Gelli, yang menderita sindrom Down.

Sudah lebih dari 3 tahun sejak saya melahirkan bayi terakhir saya.

Saya tidak siap untuk diagnosisnya saat lahir. Atau lebih tepatnya kecurigaan karena “penanda down syndrome”, seperti yang dikatakan dokter saat berbicara dengan saya dan suami saya, Nino.

Kami berdoa dia akan baik-baik saja setelah memastikan dia membutuhkan operasi korektif karena atresia duodenum.

Nino hadir begitu penuh saat ini. Imannya kepada Tuhan jauh lebih besar dari saya. Cintanya pada putri kami dan keluarga kami membantu saya melalui …

Tanpa disadari, saya secara otomatis menempatkan semua batasan ini pada putri saya begitu saya mendengar kata-kata “Sindrom Down”. Persepsi saya tentang apa itu sindrom Down sangat jauh dari apa yang sekarang saya ketahui sebagai realitas kita. Saya belum memaafkan diri saya sendiri untuk beberapa hari pertama itu… bahkan untuk beberapa minggu dan bulan pertama itu.

Saya sangat tidak tahu tentang apa itu kromosom ekstra. Bahkan sekarang… Saya tahu saya harus belajar lebih banyak tentang siapa dia dan bisa menjadi siapa dia… dengan cara yang sama setiap orang tua akan belajar tentang anak mereka yang sedang berkembang yang akan segera berusia 4 tahun.

Saya sangat menyesali beberapa minggu pertama kehidupan Evangelina.

Saya sudah terlalu banyak meneteskan air mata, dan khawatir tentang terlalu banyak pertanyaan “Bagaimana jika?”

Saya berharap saya tahu kemudian apa yang saya tahu sekarang.

Saya berada di mana-mana dengan rasa bersalah, ketakutan, kemarahan dan kesedihan karena saya tidak melihat hadiah luar biasa yang diberikan kepada saya. Saya khawatir tentang kesehatannya, orang-orang yang menerimanya, sekolah apa yang akan dia tuju di sini di Manila, dan apakah dia bisa berdiri sebagai pembantu untuk kakak perempuannya jika dan ketika dia menikah.

Bukankah itu terdengar sedikit gila? Memang, ini adalah salah satu pikiran pertama saya ketika saya masih terbaring di ranjang rumah sakit setelah melahirkan.

Saya menangis karena saya pikir putri sulung saya akan kehilangan beberapa persaudaraan yang saya impikan untuknya ketika kami mengetahui bahwa kami memiliki anak perempuan lain. Saya menangis karena saya pikir dia tidak akan mampu melakukan sesuatu untuk dirinya sendiri. Saya menangis karena saya pikir putri saya tidak akan dapat saling menelepon ketika mereka lebih tua dengan keluarga mereka sendiri dan berbagi resep dan cekikikan di telepon. Saya menangis karena saya pikir putri bungsu saya akan memiliki begitu banyak keterbatasan.

“Satu-satunya batasan yang akan Anda miliki adalah batasan yang Anda berikan pada diri Anda sendiri.” -Kristinna Habashy (atau dalam hal ini… yang saya kenakan pada putri saya sendiri…)

Saya banyak menangis.

Kebenaran: Saya masih banyak menangis.

Tapi air mataku sangat berbeda tiga tahun kemudian.

Perbedaan? Aku menangis saat bahagia, saat bersyukur, dan saat diingatkan bahwa Tuhan itu baik. Orang tua dengan anak berkebutuhan khusus telah mengatakannya ribuan kali dengan berbagai cara. Pola asuh seperti ini mengubah Anda dengan cara yang tidak bisa dilakukan oleh orang tua pada anak pada umumnya. Ini adalah pergeseran perspektif. Itu adalah kesadaran bahwa kita semua terhubung, bahwa itu lebih dari sekadar ini.

Jadi, hari ini, di hari pertama Bulan Kesadaran Sindrom Down, saya berbagi dengan Anda banyak hal yang telah saya pelajari dalam membesarkan putri saya, Gellibean.

Februari adalah Bulan Kesadaran Sindrom Down dan bagi keluarga kami itu berarti melakukan upaya ekstra khusus untuk membagikan apa yang telah kami pelajari dan mempromosikan cinta, penerimaan, dan inklusi yang kami butuhkan untuk membuat dunia menjadi tempat yang lebih baik, bukan hanya bukan untuknya, tetapi juga untuknya. semua orang diberkahi dengan kromosom ekstra.

Gellibean telah memberi kita lebih dari 3 tahun tonggak sejarah yang indah pada waktunya, perspektif baru, cinta tanpa syarat yang luar biasa, senyuman yang tak terhitung jumlahnya, dan lebih dari yang pernah kita bayangkan. Dia mendorong kami untuk menjadi versi yang lebih baik dari diri kami sendiri tanpa mengetahui perubahan yang dia buat untuk kami lakukan.

Jangan salah paham. Semua cinta ini bukan berarti kami tidak memiliki tantangan dalam mengasuh Gelli. Kami melakukannya. Itulah mengapa pencapaian dan kemenangan kecil sangat berharga untuk dirayakan!

Untuk merayakan Bulan Kesadaran Sindrom Down, saya pikir saya akan membagikan banyak hal yang telah saya pelajari selama ini.

Ini bagus untuk diatur!

Gelli memberi saya karunia organisasi. Penting untuk diatur agar saya dapat merawat putri saya dan membuat semua janji dengan dokter dan terapi. Dia telah belajar semangat untuk menepati janji DAN karena itu saya umumnya lebih teratur.

Memahami cinta tanpa syarat

Gelli memberi saya hadiah cinta tanpa syarat dan murni. Saya menerima cinta yang sama dari ketiga anak saya yang sudah dewasa… tetapi cinta Gelli hanya sedikit berbeda… dan cinta serta pengabdian saya kepadanya juga sedikit berbeda. Saya merayakan perbedaan semua anak saya dan saya dapat mencintai mereka masing-masing dengan cara yang mereka butuhkan.

Karunia doa

Saya memahami kekuatan dan karunia doa. Belum pernah saya berdoa bersama anak-anak saya seperti kami berdoa ketika kami sangat ingin dia pulang dari rumah sakit setelah hampir dua minggu di PICU. Itu adalah momen dadakan penuh air mata penuh iman dan cinta yang tidak akan pernah saya lupakan.

Jangan memusingkan hal-hal kecil

Saya akhirnya mengerti arti dari “Gambaran Besar”. Seringkali saya terjebak dalam detail dan hal-hal yang tidak sepenting yang pernah saya pikirkan. Gagasan bahwa saya tidak boleh memusingkan hal-hal kecil adalah filosofi baru saya. Anda juga bisa menyebut PERSPEKTIF yang satu ini. Letakkan semuanya dalam perspektif dan saya yakin semuanya akan baik-baik saja.

Jaringan dukungan kami

Saya memiliki penghargaan yang baru ditemukan untuk semua orang yang mencintai dan merawat keluarga kami. Untuk beberapa alasan, fluff (alias orang-orang yang tidak terlalu penting) terjatuh di pinggir jalan. Mereka perlahan-lahan menjauh dari hidup saya dan saya dapat melihat bahwa mereka yang mencintai dan ingin bersama kami memiliki rasa cinta, komitmen, dan tingkat perhatian yang lebih dalam untuk keluarga kami. Saya memeluk orang-orang terkasih ini dekat (dan jauh) oh begitu dekat dengan hati saya.

Karunia kebahagiaan

Saya akhirnya mengerti arti dari “memilih untuk bahagia.” Dengan semua hal buruk yang terjadi di dunia setiap hari, saya mengerti bahwa menemukan kebahagiaan bisa dalam perayaan dan pencapaian terkecil yang dianggap remeh oleh banyak orang.

Karunia untuk diberdayakan

Saya diberdayakan. Ya! Percaya atau tidak, putri saya telah memberdayakan saya untuk membela apa yang saya tahu benar dan baik di dunia ini. Dia mengilhami saya untuk berjuang untuknya dan semua orang menyukainya.

Karunia suaraku

Saya menemukan suara saya. saya menulis Saya berbagi sebagian dari kisahnya dan sebagian dari kisah saya dengan orang tua lain. Saya menemukan kegembiraan di bagian ini. Kelahiran Gelli memungkinkan saya untuk membantu orang tua lain yang merupakan anggota baru klub khusus kami.

Orang yang benar-benar PEDULI

Saya bertemu orang-orang luar biasa. Dokter yang sangat pandai dalam apa yang mereka lakukan. Terapis yang peduli. Orang dengan kemampuan berbeda. Orang tua. Anak-anak. Dewasa. Setiap orang yang berbagi bagian dari diri mereka dengan saya dan Gelli. Ini benar-benar luar biasa.

Saya akan terus mengarungi perairan yang tidak dikenal dengan banyak dari orang-orang ini sebagai mentor, pemandu, dan teman saya saat Gelli terus tumbuh dan mengajari kami hal-hal baru.

Karunia kebersamaan

Saya adalah bagian dari sesuatu yang lebih besar. Saya tahu bahwa “Kita semua bersama-sama.” Prinsip yoga dasar ini adalah mantra saya. Saya lebih berbelas kasih dan empati. Saya tidak secepat menilai seperti dulu. Saya sabar. Kebaikan jauh lebih penting sekarang. Sebagai sebuah keluarga, kami berharap dapat bertemu dengan keluarga lain seperti keluarga kami juga! Keduanya DSAPI Dan Sahabat memberi kami kesempatan untuk berbagi tujuan dan CINTA kami untuk Gelli.

Nantikan berbagai aktivitas untuk merayakan sindrom Down sepanjang bulan!

6 Februari 2015:

• 12^st Tee-Up untuk Turun
• Klub Golf Tagaytay Midlands
• Shotgun mulai jam 8 pagi. Registrasi pukul 06:30
• Tiket: P3.000 (termasuk green fee, keranjang, makan siang, dan hadiah)

8 Februari 2015:

• United for Down (klinik GRATIS)
• 08:00-17:00, Mahkota Plaza Manila Galleria, Ortigas Avenue, Kota Quezon

22 Februari 2015:

• 13^st Selamat berjalan
• 07:00 – 16:00, Skydome, SM City North EDSA
• Biaya Pendaftaran: P50 (Gratis untuk individu dengan sindrom Down)

27 Februari 2015:

• Eat to Down Take 2
• 18:00, Restoran Steak Utama Dataran Tinggi

– Rappler.com