ALS: Pembunuh yang Diam dan Lambat
Ini adalah ringkasan yang dibuat oleh AI, yang mungkin memiliki kesalahan. Untuk konteksnya, selalu rujuk artikel selengkapnya.
Seorang anak laki-laki mengenang perjuangan ayahnya melawan penyakit ALS dan berharap orang lain dapat mengambil pelajaran dari pengalaman keluarga mereka
MANILA, Filipina – Bagi Rhenn Las, 36 tahun, warga Filipina yang bekerja di Qatar, tantangan ember es ALS bukanlah bahan tertawaan. Ayahnya, Renato, meninggal karena ALS pada tahun 2001 pada usia 56 tahun atau setahun setelah dia didiagnosis menderita penyakit tersebut.
“Saya ingat gejalanya dimulai pada tahun 1997,” kata Rhenn kepada Rappler dalam sebuah wawancara email. “Sebelumnya, tidak ada yang bisa mengatakan apa yang terjadi padanya. Kami menemui hampir semua ahli saraf di negara ini, tapi tidak ada yang bisa membantunya.”
Keluarga Rhenn bahkan memiliki pendapat tabib dan a album – seorang dukun – tetapi mereka tidak bisa memberi tahu mereka apa yang salah dengan Renato. (BACA: Fakta Singkat: ALS dan tantangan ember es)
“Paling curiga karena kecelakaan yang dialami ayah saya. Yang lain bilang dia ‘terpesona‘ – dikutuk – karena dia bepergian ke banyak tempat. Kami bahkan tidak tahu apa itu ALS.”
Layu lambat
ALS adalah penyakit sklerosis lateral amiotrofik – penyakit neurodegeneratif langka yang menyebabkan kelemahan progresif cepat dan hilangnya kemampuan untuk mengontrol otot di seluruh tubuh. Penyakit ini hanya menyerang satu hingga dua orang dari 100.000 orang di Amerika Serikat, namun penyebab pastinya masih belum diketahui.
Seperti kebanyakan penderita ALS, gejala awalnya ringan. “Ini dimulai dari tangan kiri dan menyebar ke lengan,” kenang Rhenn, “Kemudian berlanjut ke tangan kanan dan kemudian ke lengan kanan.” Dari lengannya, penyakit itu menyebar ke bagian tubuhnya yang lain, menghambat gerakan dan bahkan ucapan. Dia kehilangan makan dan tubuhnya perlahan mulai layu. Namun, pikiran Renato masih tajam. Dia berkomunikasi dengan keluarganya dengan menunjuk kata-kata dan bentuk di papan.
Harapan hidup penderita ALS pendek. Renato didiagnosis menderita ALS pada tahun 1999. “Dokter hanya memberinya waktu satu tahun,” kata Rhenn. Namun Renato selamat dari prognosis buruk tersebut sampai dia meninggal pada bulan Maret 2001.
‘cerita lain’
Merawat Renato merupakan hal yang sulit bagi Rhenn dan keluarganya.
Renato harus berhenti dari pekerjaannya sebagai insinyur Jaka Realty. Adik laki-laki Rhenn berhenti mengajar sementara ibunya terpaksa bekerja, namun gajinya masih belum cukup untuk membayar biaya pengobatan. Rhenn melanjutkan studinya dan bekerja sebagai insinyur di sebuah perusahaan penyiaran besar.
“Jika saya kaya, kisah perjuangan ayah saya melawan ALS akan berbeda.”
“Saat itu saya berpikir jika saya kaya, kisah ayah saya yang mengidap ALS akan berbeda,” kata Rhenn, yang berharap bisa menemukan obat atau pengobatan di luar negeri. Meski demikian, keluarganya tetap berterima kasih atas bantuan teman dan keluarga.
Belum terlambat
Kelompok pendukung dapat membantu keluarga Rhenn mengumpulkan informasi dan bantuan yang lebih baik. Namun pada saat itu, kesadaran masyarakat terhadap penyakit ALS masih sedikit, apalagi kelompok dukungan bagi para penyintas.
“Belum ada yang mengetahui kasus seperti (ayah saya). Satu-satunya bantuan medis yang kami dapatkan adalah dari Makati Med tempat sepupu saya bekerja sebagai ahli jantung,” kenang Rhenn. Baru bertahun-tahun setelah ayahnya meninggal, dia menonton cerita yang dibuat untuk televisi tentang seseorang yang mengidap ALS.
Rhenn mempertanyakan tantangan ember es ALS dan tujuannya untuk meningkatkan kesadaran akan ALS melalui media sosial. “Kenapa baru sekarang??” (Mengapa kita melakukan ini sekarang?)
Jika Anda ingin tahu lebih banyak tentang ALS, kunjungi:
Rhenn secara pribadi tidak akan melakukan tugas ember es jika ditantang, namun dia mengakui bahwa “penting untuk (meningkatkan kesadaran akan ALS) sehingga setiap orang akan mengetahui sejak tahap pertama bahwa mereka mengidap ALS daripada mengetahui kapan semuanya sudah terlambat.” terlambat. .” (BACA: Mengapa saya menolak mengikuti tantangan ember es)
Ia berharap berbagi kisah ayahnya dapat membantu meningkatkan kesadaran akan ALS sekaligus menghormati kenangan Renato yang merupakan “ayah penuh kasih yang akan melakukan apa pun untuk keluarganya”. – Rappler.com
Apakah Anda punya cerita tentang seseorang yang hidup dengan ALS? Bagikan dengan kami di [email protected].
Beritahu kami pendapat Anda tentang ALS dan apa yang dapat dilakukan untuk membantu orang lain yang menderita penyakit ini.
