blog.thecurtiscasa.com

Di Capiz, penderita XDP sering disalahartikan sebagai ‘aswang’. Pelajari lebih lanjut tentang kebenaran di balik penyakit yatim piatu seperti XDP.

Banyak fokus yang diberikan untuk mengurangi komplikasi kelahiran, penyakit jantung dan kekurangan gizi, serta meningkatkan penggunaan asuransi kesehatan.

Bagaimana beberapa kasus Penyakit Urine Sirup Maple (tidak ada hubungannya dengan pancake), Penyakit Pompe (tidak ada hubungannya dengan Roma), Sindrom Huntington, Sindrom Hunter (tidak ada hubungannya dengan berburu), XDP, dan penyakit lain yang kurang dikenal bisa terjadi? perhatian lebih?

Ini adalah “penyakit anak yatim”.

Penyakit ini dicap sebagai penyakit yang biasanya hanya menyerang satu individu dari puluhan ribu hingga jutaan orang. Kebanyakan dari mereka masih belum ada obatnya.

Banyak dari penyakit ini muncul pada tahap awal perkembangan anak. Beberapa diantaranya dapat menghambat perkembangan mereka, atau bahkan menyebabkan anak-anak yang tidak bersalah pensiun dini.

Capiz, penyakit, mistik

Namun, beberapa penyakit ini muncul di tahap selanjutnya dalam hidup saya, seperti penyakit genetik yang saya derita saat ini: X-Linked Dystonia Parkinsonism (XDP).

XDP biasanya menyerang pasien pria berusia akhir 30an. Beberapa wanita tidak terbebas dari tertular penyakit ini. Gejalanya antara lain distonia, yang menyebabkan mereka memutar anggota tubuh sehingga menyebabkan postur tubuh yang canggung, dan Parkinsonisme, yang sering didiagnosis dengan tremor.

Karena gejalanya, tingginya insiden di Capiz dan mistik provinsi tersebut, penyakit ini dikaitkan dengan penyakit ini hantu. Hal ini membuat beberapa keluarga pasien menyembunyikan orang yang mereka cintai dari dunia luar karena stigma sosial. Hal ini menyebabkan bantuan medis tidak tepat atau tidak ada sama sekali.

Hasilnya, saya mulai dengan a kampanye disebut #BreakingSocialMisconceptions #OneSmileyAtaTime. Tujuan saya adalah menyebarkan #XDP melalui internet untuk memberi tahu orang-orang bahwa mereka yang dikelola dengan XDP tidak menyebarkannya hantu.

XDP terlihat seperti teks smiley, yang merupakan sesuatu yang lebih ringan dan lebih dapat diterima daripada gagasan ras monster karnivora. Sebenarnya, beberapa jam setelah meluncurkan halaman Facebook, seseorang mengirim pesan kepada saya dan mengatakan dia melihat 3 orang yang memiliki XDP di Aklan. Saya dapat mengirimkan nomor seseorang yang terhubung dengan Sunshine Foundation kepada orang tersebut, sebuah organisasi yang mendanai dokter dan proyek untuk memenuhi kebutuhan pasien XDP.

Mudah-mudahan hal ini akan mengalihkan fokus dari perdebatan mengenai keberadaan hantu hingga hal-hal yang jelas lebih penting – bahwa pasien XDP tidak diberikan bantuan medis yang memadai. Ketika seseorang sakit di Filipina, selalu ada a penjaga atau perawat yang merawat pasien. Jadi pada kenyataannya keluarga-keluarga tersebut menderita secara finansial, sementara mereka kehilangan penerimaan sosial.

Akun penyakit langka

Mengingat kurangnya dukungan – secara medis, finansial dan bahkan sosial – untuk orang-orang dengan XDP, saya pikir RUU Penyakit Langka saat ini akan menciptakan sebuah entitas di Departemen Kesehatan yang akan meneliti dan menerapkan ketentuan yang akan didukung oleh pasien penyakit yatim piatu.

RUU ini akan memastikan diagnosis dini, akses yang lebih baik terhadap obat-obatan dan meningkatkan kesadaran sosial. Dengan rancangan undang-undang tersebut yang kini sedang diproses di Senat, organisasi-organisasi seperti Masyarakat Penyakit Yatim Piatu Filipina, pasien dan keluarga mereka dapat berjuang dan berharap agar Filipina menjadi lebih ramah terhadap penyakit yatim piatu.

Memang benar penyakit yatim piatu itu diturunkan. Namun ada beberapa hal yang dapat menyebabkan penyakit, sementara hal lainnya berkembang secara acak. Namun, kebutuhan akan konselor genetik untuk memberikan informasi kepada pembawa gen penyakit yatim piatu agar dapat beradaptasi—daripada menularkan penyakit tersebut kepada anak mereka—dapat membantu dalam mengisolasi dan mengendalikan beberapa penyakit ini. Sebisa mungkin, jangan biarkan anak-anak yang tidak bersalah dan rentan menderita lagi. Kami tidak ingin membiarkan lebih banyak keluarga menitikkan air mata. Kami tidak sedang berjuang untuk kalah.

Saya menyadari bahwa kita semua akan memiliki akhir dalam hidup kita. Kami tidak hanya ada di sana untuk memperpanjang hidup pasien.

Kita mungkin mempelajari kehidupan, tapi apakah kita benar-benar tahu cara menjalaninya? Kita juga harus melihat kualitas hidup yang bisa kita berikan kepada pasien.

Kami berharap dapat mengintegrasikan kembali pasien yatim piatu secara sosial. Kami berjuang untuk mengembalikan kemanusiaan mereka. Mudah-mudahan dalam jangka waktu ini mereka benar-benar bisa menikmati hidup kembali. Dan itu adalah hadiah terbaik yang dapat diberikan oleh seorang dokter atau orang lain kepada siapa pun: hadiah kehidupan.

Ibu dan ayah saya adalah penduduk asli Capiz. Meskipun saat ini tidak ada seorang pun di keluarga saya yang mengidap penyakit tersebut, saya khawatir suatu hari nanti salah satu anggota keluarga saya akan menderita XDP atau penyakit yatim piatu lainnya.

Saya akan membenci diri saya sendiri karena tidak cukup melakukan advokasi untuk menjadikan Filipina lebih ramah terhadap penyakit anak yatim piatu.

Saya ingin terbangun di dunia yang lebih lembut di mana tidak hanya yang terkuat yang bisa bertahan. Saya ingin hidup di tempat dan waktu di mana kita akhirnya bisa berhenti menyebut penyakit langka sebagai yatim piatu, karena hanya pada saat itulah penyakit tersebut tidak pernah terbengkalai dan ditinggalkan. – Rappler.com

Nah Mendoza adalah lulusan Ilmu Kesehatan dari Universitas Ateneo de Manila. Dia menderita kompleks primer dua kali ketika dia masih muda dan kehilangan kantong empedunya 3 tahun yang lalu, jadi dia ingin menjadi dokter yang hebat dan penuh kasih sayang.

iSpeak adalah tempat parkir untuk ide-ide yang layak untuk dibagikan. Bagikan ide Anda dengan kami: [email protected].