blog.thecurtiscasa.com

WHO mengatakan terdapat 7.000 penyakit langka yang diketahui di dunia, dan 70% diantaranya menyerang anak-anak. Pada PH, suatu penyakit dianggap langka jika menyerang satu pasien dalam setiap 20.000 penduduk.

MANILA, Filipina – Dewan Perwakilan Rakyat baru-baru ini menyetujuinya pada bacaan ke-3 dan terakhir rancangan undang-undang yang melembagakan kebijakan komprehensif mengenai layanan bagi pasien dengan penyakit langka.

RUU Rumah 5973 berupaya untuk memastikan bahwa pasien dengan penyakit langka akan memiliki akses terhadap “informasi kesehatan yang tepat waktu dan perawatan medis yang memadai”, termasuk obat-obatan. Pemerintah juga akan membentuk Daftar Penyakit Langka Nasional untuk pengambilan kebijakan.

RUU tersebut juga menjamin bahwa protokol medis lainnya akan dikembangkan melalui penelitian dan pengembangan untuk “meringankan, atau bahkan menyembuhkan” kondisi pasien.

Organisasi Kesehatan Dunia mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit atau kondisi yang seringkali melemahkan dengan prevalensi 0,65% hingga 1%.

Data dari badan PBB tersebut menunjukkan terdapat 7.000 penyakit langka yang diketahui di dunia, dengan 50% hingga 70% menyerang anak-anak. Sekitar 30% pasien meninggal sebelum mereka mencapai usia 5 tahun.

Di Filipina, suatu penyakit dianggap langka jika hanya menyerang satu pasien dari setiap 20.000 penduduk. (BACA: Kesempatan berjuang bagi pasien penyakit langka)

RUU DPR mendefinisikan penyakit langka mengacu pada kelainan seperti:

• Penyakit Gaucher
• Penyakit Urin Sirup Maple
• Penyakit Pompe
• Galaktosemia
• Fenilketonuria
• Asidemia Metilmalonat
• Cacat siklus urea
• Sindrom Hurler
• Sindrom pemburu
• Sindrom Prader-Willi
• tenang
• Penyakit lain yang diklasifikasikan demikian oleh Departemen Kesehatan, berdasarkan rekomendasi Institut Kesehatan Nasional, namun tidak termasuk bentuk penyakit katastropik yang lebih sering terjadi

RUU tersebut menetapkan pasien dengan penyakit langka sebagai penyandang disabilitas yang dapat menikmati hak dan manfaat yang sama berdasarkan Undang-Undang Republik 9442 atau Magna Carta untuk Penyandang Disabilitas. (BACA: FAKTA CEPAT: Apa yang menjadi hak penyandang disabilitas)

Perwakilan Distrik Laguna ke-3 Sol Aragones, osalah satu penulis RUU tersebut, mengatakan yang paling rentan terkena penyakit langka adalah anak-anak.

“Untuk menentukan cara melawan penderitaan ini, kita perlu melakukan studi yang akan membantu kita membuat kebijakan yang baik yang dapat memberikan solusi jangka panjang terhadap masalah kita,” katanya. dalam sebuah pernyataan pada hari Kamis, 3 September.

Peran profesional kesehatan

RUU tersebut menyarankan praktisi kesehatan untuk memberikan “informasi penting” kepada pasien mereka tentang pentingnya mendiagnosis dan menangani kelainan langka.

Petugas kesehatan juga bertanggung jawab untuk merujuk pasien ke klinik kontinuitas regional untuk pemeriksaan bayi baru lahir dan melaporkan kasus tersebut sehingga dapat dimasukkan dalam pencatatan.

Berdasarkan RUU tersebut, biaya perawatan pasien akan didanai oleh sebagian pendapatan pajak dosa yang dialokasikan untuk program dan proyek kesehatan.

PhilHealth, program asuransi kesehatan nasional pemerintah, juga akan memasukkan pengobatan dan obat-obatan untuk penyakit langka dalam paket kesehatan untuk penyakit bencana.

Sementara itu, di Senat, RUU serupa yang diajukan Senator Juan Edgardo “Sonny” Angara masih menunggu keputusan di komite kesehatan dan demografi. Dia mengirimkannya pada tahun 2014, di tengah hebohnya ALS Ice Bucket Challenge. – Rappler.com

Pasien di ranjang rumah sakit gambar melalui Shutterstock