blog.thecurtiscasa.com

(Catatan: Artikel ini membahas prognosis kanker paru stadium 4. Siapa pun yang menderita kanker paru-paru stadium 4 atau merawat penderita kanker paru-paru yang mungkin memerlukan persiapan psikologis harus memutuskan apakah akan membaca lebih lanjut.)

Saya berpikir panjang dan keras untuk menulis surat kepada Anda lagi karena saya tidak ingin memberikan kesan kepada siapa pun bahwa saya sedang menguntit seorang penyintas kanker. (BACA: Miriam Defensor-Santiago yang terhormat)

Faktanya, ketika Anda mengumumkan bahwa Anda menderita kanker paru-paru stadium 4 hanya 2 bulan setelah mengumumkan bahwa Anda mengidapnya, saya yakin Anda dikaruniai keajaiban. Ilmu kedokteran tidak dapat menjelaskan kesembuhan Anda. Namun saya tahu bahwa ilmu kedokteran mempunyai batasnya, dan banyak hal yang tidak dapat dijelaskan dapat terjadi pada segelintir orang saja. Mayoritas masyarakat Filipina yang beragama Katolik menyebutnya sebagai keajaiban.

Apa pun sebutan orang lain yang tidak beragama atau Tuhan, saya tahu batas ilmu kedokteran dan memilih untuk tidak berkomentar. Perhatikan bahwa meskipun saya ingin melihat keajaiban atau mengetahui apakah saya melewatkan teknologi baru yang transformatif yang mengarah pada penyembuhan cepat, saya tidak menulis surat kepada Anda dan meminta catatan Anda. Saya memahami bahwa Anda mempunyai hak atas kerahasiaan. Memang benar, saya menghormati kerahasiaan Anda selama setahun penuh dan akan terus melakukannya jika Anda tidak memilih untuk mencalonkan diri sebagai presiden.

Pendapat seorang ahli

Namun agar Anda tahu bahwa saya tidak salah mengartikan sains dan implikasi politik dari sains tersebut, izinkan saya mengutip secara panjang lebar dari teman sekelas saya di sekolah kedokteran yang merupakan seorang ahli onkologi di AS, Dr Ruben Penjualan Escuro. (Sekali lagi, izinkan saya memperingatkan siapa pun yang menderita kanker paru-paru stadium 4 atau sedang merawat siapa pun yang menderita kanker paru-paru bahwa Dr. Escuro akan berbicara tentang prognosis dan jika Anda memerlukan persiapan psikologis, Anda dapat memutuskan untuk tidak membaca lebih lanjut.)

“NSCLC (kanker paru-paru non-sel kecil) stadium 4 di masa lalu berarti penyakit metastasis jauh, termasuk paru-paru kontralateral. Namun, perubahan terbaru dalam pedoman penentuan stadium kanker kini mencakup efusi pleura ganas sebagai Stadium 4 (M1a). M1b akan menunjukkan metastasis jauh. Ada sebagian pasien yang tumornya positif mutasi EGFR yang mungkin merespons terapi bertarget menggunakan inhibitor kinase oral seperti erlotinib (Tarceva) atau gefitinib (Iressa). Tergantung pada responsnya, pasien-pasien ini memiliki kemungkinan untuk mencapai remisi total, yang durasinya dapat bervariasi dari satu pasien ke pasien lainnya. Namun, beberapa pasien mungkin hanya mencapai respons parsial atau penyakit stabil. Ada juga subkelompok yang penyakitnya akan progresif meskipun telah diobati.

“Saya berhati-hati dalam menggunakan istilah ‘penyembuhan’ karena bagi kebanyakan orang, baik awam maupun medis, kata tersebut menyiratkan bahwa remisi total bersifat permanen. Sayangnya, banyak pasien yang pada awalnya mencapai remisi total akhirnya mengalami kekambuhan dan perkembangan penyakitnya. Istilah yang lebih baik dan lebih akurat adalah kelangsungan hidup bebas penyakit dalam jangka panjang. Ungkapan ini biasanya berarti setidaknya lima tahun di mana tidak ada bukti adanya penyakit. Tentu ada banyak kekhawatiran mengenai seseorang dengan kondisi ini yang mencalonkan diri untuk jabatan tertinggi di negeri ini setelah hanya mendapat remisi satu tahun.

“Setelah penyakitnya kambuh lagi, pasien mungkin mengalami gejala atau efek samping obat untuk mengendalikan gejala tersebut (misalnya, obat pereda nyeri narkotika untuk mengendalikan rasa sakit), yang dapat mengganggu kemampuannya dalam mengambil keputusan penting.”

Dr. Escuro menambahkan dalam percakapannya dengan saya bahwa: “…Anda hanya mengemukakan kekhawatiran seorang ahli onkologi tentang seseorang yang menderita penyakit yang sangat serius yang mencalonkan diri sebagai presiden. Itu tidak akan terbang di sini di AS. Ini hampir seperti mengatakan, ‘Berdiri di depan wakil presiden saya’.”

Izinkan saya meyakinkan Anda bahwa Dr. Escuro netral secara politik. Dia tentu saja tidak memiliki pendapat yang kuat mengenai politik partisan di Filipina.

Saya berharap penjelasan yang lebih panjang ini dapat meyakinkan Anda dan pendukung Anda bahwa saya tidak sekadar mencoba “membuat skandal dalam kampanye Anda”. Saya menyesal surat saya mengikuti keputusan Anda untuk mencalonkan diri. Tapi seperti yang saya katakan di surat pertama saya, pencalonan Anda sebagai presidenlah yang menentukan keseimbangan antara hak Anda atas kerahasiaan dan hak publik untuk mengetahui. (BACA: #AnimatED: Kepentingan publik mengalahkan privasi)

Hak asasi Manusia

Alasan lain saya menulis surat kedua kepada Anda adalah karena tanggapan Anda terhadap surat saya telah mengangkat isu mengenai hak asasi manusia dan kerahasiaan pasien. Sebagai seorang ahli hukum dan pembela hak asasi manusia, saya yakin Anda sama senangnya dengan saya bahwa pertukaran kita telah menghasilkan perdebatan nasional dan peluang pembelajaran mengenai masalah ini.

Namun di sinilah perselisihan kami paling tajam.

Dalam tanggapan Anda, Anda menyebutkan bahwa memaksa Anda untuk merilis rekaman Anda merupakan pelanggaran terhadap hak asasi manusia Anda. Tetap saja, aku baru saja mengajukan permintaan. Permintaan yang, jika Anda menyetujuinya, akan menjawab pertanyaan-pertanyaan tertentu yang relevan tanpa melanggar hak atau hukum apa pun. Karena Nyonya Senator, saya adalah warga negara yang kekuasaan pemerintahannya lebih kecil dari Anda. Oleh karena itu, aku tidak bisa memaksamu dengan cara apapun.

Anda dan saya tahu bahwa tujuan utama hak asasi manusia adalah perlindungan hak individu terhadap negara. Para libertarian pertama yang mengusulkan versi awal hak asasi manusia memahami bahwa negara yang tidak terbatas adalah salah satu ancaman terbesar terhadap kebebasan. Mereka memastikan bahwa kekuasaan negara untuk memaksa seseorang terbatas. Di luar lingkup tindakan hukum negara yang terbatas ini, sebagian besar kebebasan individu dilindungi oleh hak-hak seperti hak atas kebebasan berbicara, beragama, berpikir dan berekspresi, integritas tubuh, keamanan di rumah, dll.

Dengan kata lain, kita harus bekerja ekstra keras untuk menuduh seseorang yang tidak melakukan kekerasan terhadap Anda melakukan pelanggaran hak asasi manusia.

Berdasarkan alasan Anda, Anda yang melabeli permintaan saya sebagai pelanggaran hak asasi manusia sama saja dengan melanggar kebebasan berpikir dan berekspresi saya sendiri. Saya berhak menanyakan pertanyaan-pertanyaan ini kepada Anda, betapapun sulitnya. Anda mempunyai hak untuk menolak mengungkapkan catatan Anda, walaupun hal itu tampak mendesak bagi saya dan banyak orang yang setuju dengan saya. Yang kita alami, Bu Senator, adalah perbedaan pendapat secara prinsip, bukan upaya untuk saling melanggar hak.

Seperti yang Anda ketahui juga, tidak ada hak yang tidak terbatas. Setiap hak harus ditentukan oleh hak-hak lain dan hak-hak orang lain. Dan saya tidak bisa melebih-lebihkan bahwa permintaan saya dibuat karena saya yakin hak Anda atas kerahasiaan kini dikalahkan oleh hak publik untuk mengetahui.

Saya akan menawarkan kompromi yang seharusnya sudah saya nyatakan dalam surat pertama saya: hanya mengeluarkan dokumen-dokumen yang berhubungan dengan status kanker paru-paru Anda: diagnosis, pengobatan, status saat ini. Atau jika Anda mau, saya bahkan akan menerima surat keterangan medis dari salah satu dokter Anda yang menyatakan bahwa penyembuhan memang telah terjadi, meskipun menurut Dr. Keahlian Escuro, Anda belum melampaui periode 5 tahun yang memenuhi syarat sebagai “kelangsungan hidup penyakit jangka panjang”.

Hak pasien

Demi informasi publik dan pemahaman yang lebih mendalam tentang hak-hak pasien, saya harus menekankan bahwa pelepasan kerahasiaan secara terbatas dan sukarela diminta dan terjadi setiap saat. Ketika kita meminta dokter kita untuk memberikan kita atau anak kita “surat izin” dari tempat kerja atau sekolah, hal itu hanya dilakukan dengan izin tertulis dari kita.

Ketika seorang psikolog atau psikiater menganjurkan terapi keluarga, hal tersebut tidak dapat dilakukan tanpa persetujuan pasien, karena banyak hal yang akan dibicarakan dengan anggota keluarga akan menjadi hal-hal yang diberitahukan kepada terapis dalam terapi individu.

Ada juga persetujuan tersirat dari pasien ketika kasusnya dibahas oleh tim dokter. Jika tidak, dokter pertama, dokter yang merawat, tidak dapat mengungkapkan informasi kepada anggota tim lainnya.

Sebagai seseorang yang telah memberikan layanan gratis kepada perempuan yang diperkosa dan dianiaya, saya sering bersaksi di pengadilan tentang diagnosis saya, jalannya terapi yang mereka jalani, apakah mereka memalsukan gejala tertentu, dll. Tanpa pengungkapan kerahasiaan yang terbatas ini, hal ini tidak akan mungkin terjadi. Tapi pasien harus tahu bahwa saya tidak bisa bersaksi untuk mereka kecuali mereka menginginkannya. Tentu saja jika seorang dokter memberikan kesaksian yang memberatkan mereka, hal itu merupakan pelanggaran terhadap hak-hak mereka, kecuali dalam kasus yang jarang terjadi hal itu dilakukan dengan persetujuan pasien.

Semua kasus tersebut juga harus diperjelas agar pemahaman masyarakat terhadap hak-haknya semakin meningkat. Hak mereka atas kerahasiaan tidaklah mutlak dan sering kali akan menguntungkan mereka jika orang-orang setuju untuk mengungkapkan informasi.

Kesucian rumah sakit

Saya harus mengatakan bahwa saya juga sangat terganggu dengan pernyataan Anda bahwa saya dapat meminta rilis catatan Anda dari rumah sakit yang menyimpannya. Ini sia-sia, karena tanpa izin tertulis Anda, hal ini tidak mungkin dilakukan.

Karena banyak orang menganggap kata-kata Anda sebagai kebenaran Injil, saya prihatin dengan dampaknya terhadap institusi medis. Masyarakat harus mengetahui bahwa rumah sakit, klinik, rumah sakit, rumah sakit jiwa, dll. tidak dapat mengungkapkan catatan mereka hanya atas permintaan warga negara mana pun.

Persetujuan diperlukan. Janganlah kita menaruh keraguan dalam pikiran masyarakat yang akan membuat mereka ragu untuk mencari bantuan medis dan sepenuhnya percaya pada profesional dan institusi kesehatan.

Kasih sayang bagi para penyintas

Alasan terakhir saya berbicara adalah karena belas kasih.

Para ahli onkologi lokal telah menghubungi saya karena sejak pernyataan Anda mengenai kesembuhan kanker, banyak pasien yang terus menerus meminta obat (“pil ajaib”) untuk kanker stadium lanjut. Tapi mereka tidak punya obatnya. Ini benar-benar memilukan bagi saya.

Para dokter heroik ini mempunyai pekerjaan yang sangat sulit. Mereka harus bekerja sama dengan pasiennya untuk memastikan mereka tetap terlibat sehingga pilihan yang ada dapat didiskusikan, diputuskan, dan diikuti. Hanya karena obatnya belum ditemukan bukan berarti orang harus putus asa untuk mendapatkan remisi atau, jika tidak, terapi yang akan membantu orang tersebut berfungsi dan tetap nyaman selama mungkin. Banyak hal yang dapat dilakukan untuk memastikan tujuan kasih sayang yang sama seperti martabat manusia dan pertumbuhan psikologis (spiritual), tidak peduli berapa lama pasien telah meninggal.

Namun mereka tidak dapat melakukan hal ini dengan menyangkal apa yang dikatakan ilmu pengetahuan dan mendorong harapan-harapan palsu serta khayalan. Hal ini akan menjadi kontraproduktif terhadap tujuan-tujuan yang sama-sama penuh kasih sayang ini.

Kelompok orang lain yang menghubungi saya adalah mereka yang merawat seseorang yang mengidap kanker paru-paru stadium 4 atau pernah merawat seseorang yang telah meninggal dunia. Orang-orang ini sangat yakin dengan masalah ini. Jalan yang mereka lalui menuju penerimaan dan perdamaian sangat sulit. Entah bagaimana, pernyataan Anda sepertinya mengatakan bahwa mereka salah menerima hal yang tak terhindarkan. Bahwa kepasrahan mereka pada kenyataan pahit, yang sangat penting bagi kekuatan dan penyembuhan mereka, adalah tidak berdasar.

Seperti yang diceritakan oleh banyak orang yang pernah menghadapi atau selamat dari kemalangan, kurangnya rasa belas kasihan di sini adalah berpura-pura bahwa hidup selalu cerah atau adil dan penuh dengan keajaiban yang penuh warna. Sebaliknya, seperti yang dikatakan oleh semua pemimpin spiritual dan filsuf besar, hidup bisa jadi sulit, namun bukan berarti hidup tidak selalu indah dan menakjubkan, bahkan bagi mereka yang mendapat kartu buruk.

Karena semua alasan ini, saya mempunyai anggapan untuk meminta Anda menunjukkan kepada kami kebenaran di balik obat mujarab Anda. Untuk alasan yang sama, saya memiliki keberanian untuk menulis surat kepada Anda lagi.

Dalam surat pertamaku seperti ini, aku menulis karena aku selalu menganggapmu sebagai orang yang layak untuk ditanyai pertanyaan-pertanyaan sulit ini. Pertanyaan mengenai hak asasi manusia dan demokrasi, hidup dan mati, bukan untuk mereka yang bodoh atau pengecut.

Jika karena alasan tertentu saya telah membuat Anda kesal meskipun saya mengagumi dan bermaksud baik, maka saya meminta pengertian Anda. – Rappler.com

Sylvia Estrada-Claudio adalah seorang dokter kedokteran yang juga memiliki gelar PhD di bidang Psikologi.