blog.thecurtiscasa.com

Postingannya mengingatkan saya pada artikel yang pernah saya tulis tentang adik perempuan bungsu saya, Niña, untuk buletin organisasi kampus saya. Ibu saya sangat senang dengan artikel itu sehingga dia melaminasinya (untuk menunjukkan berapa umurnya) dan saya meminta adik perempuan saya untuk menggali artikel itu untuk saya.

Saya mencetak ulang di sini.

Saya mungkin tampak seperti adik perempuan saya ketika saya masih kecil; setidaknya itulah yang selalu ibuku katakan padaku. Bagi kalian yang belum tahu saya mempunyai seorang adik perempuan dan namanya Niña.

Sebenarnya, dia bukan lagi “bayi”; dia berusia 11 tahun, hampir sama tingginya denganku, dengan perut bulat yang mungkin akan membuat Santa malu, mata bulat besar dengan bulu mata panjang yang membuatnya tampak seperti personifikasi kepolosan, dan pipi paling bengkak yang paling lembut (yang aku dan kakak perempuanku yang lain suka untuk mencium dan saya suka menggigit sesekali) di seluruh dunia.

Meski lucu, memiliki adik perempuan seperti Niña tetap tidak mudah. Kadang-kadang aku merasa ingin berteriak ketika dia tidak bisa mendapatkan apa yang diinginkannya, dan aku yakin adikku yang lain akan setuju denganku ketika aku mengatakan bahwa mengurus Niña memang membutuhkan banyak kesabaran dan pengertian.

Tapi tahukah Anda, jika dipikir-pikir, memiliki adik perempuan memiliki momennya sendiri. Saya tidak dapat memberi tahu Anda betapa hangatnya hati saya ketika Niña berlari ke arah saya ketika dia melihat saya berteriak, “MAKAN!” begitu kerasnya aku yakin seluruh tetangga bisa mendengarnya, atau betapa senangnya perasaanku mendengarnya berkata, “Iya kamu, Ate” ketika aku sedang mengalami hari yang buruk, atau bagaimana dia selalu membuatku atau ayahku tersenyumlah saat dia mencubit pipi kami dan berkata, “Imut, ibu yang manis, makan” atau “Ibu yang manis, ayah”.

Bahkan ada kalanya dia membuatku merasa malu pada diriku sendiri. Maksudku, itu membuatku merasa tidak dewasa karena dialah orang pertama yang mengatakan, “Soweee, Ate” (lengkap dengan ekspresi menyesal) saat kami bertengkar. Ya, Niña sangat manis dan ibu saya mungkin benar ketika dia mengatakan bahwa saya mirip dengannya ketika saya masih kecil.

Ibuku tidak akan pernah bisa mengatakan ini tanpa menambahkan bahwa jika Niña normal, dia mungkin akan tumbuh menjadi seperti aku. Mereka bilang hidup terkadang mempermainkanmu dengan kejam, tapi aku tidak menyalahkan siapa pun atas keadaan adikku; jika hidup lebih baik, saya tidak akan bisa merasakan nikmatnya mencintai seseorang seperti Niña.

Nina

Adik perempuan saya, Niña, kini berusia 32 tahun dan putri saya hanya sedikit lebih tua dari Niña ketika saya menulis ini.

Membacanya lagi, saya teringat bagaimana salah satu anggota keluarga mencoba menghalangi saya menulis artikel ini. Dia bertanya kepada saya: “Apa yang akan kamu tulis? Kelemahan Nina? Untuk apa?”

Sampai dia menanyakan hal itu padaku, tidak pernah terpikir olehku bahwa satu-satunya hal yang bisa ditulis tentang adikku adalah kelemahannya.

Namun pada saat itu itulah yang dimaksud dengan disabilitas mental – kelemahan yang disalahpahami dan tidak boleh dibicarakan di depan umum… sampai seseorang melihat atau bertemu Niña dan bertanya pada ibu saya, “Siapa dia?” (Siapa dia?)

Kebutuhan khusus

Rasa ingin tahu orang lain yang terbuka dan terkadang rasa kasihan yang terselubung sangat membebani ibu saya. Saya dan saudara perempuan saya yang lain tumbuh besar dengan menyaksikan orang tua saya – sebagian besar ibu saya – berjuang untuk menjelaskan atau menangani kebutuhan khusus Niña.

Mereka “membicarakannya” dalam artian yang harus dimiliki Dan tidak akan pernah menjadi miliknya. Mereka “membicarakannya” melalui ledakan emosi yang kadang-kadang terjadi seperti ketika ibu saya dengan sedih mengatakan bahwa jika saja Nina normal, dia akan tumbuh menjadi seperti saya.

Ketika putri saya lahir sebagai cucu pertama, keluarga bersorak gembira atas setiap pencapaian kecilnya dan bertepuk tangan untuk setiap kata-kata barunya. Saya akan melihat kesedihan yang sama pada ibu saya lagi ketika saya memandang putri saya dan memandang Niña.

Kadang-kadang saya merasakan mereka berubah dari termenung menjadi frustrasi dan perlahan-lahan berkembang menjadi pasrah.

Perasaan terisolasi

Dengan kurangnya informasi, sumber daya dan kelompok pendukung, mereka kehilangan harapan. Untuk sementara aku benci dengan apa yang kulihat sebagai kurangnya usaha mereka, kebutuhan mereka yang salah untuk memberikan kompensasi yang berlebihan kepada Niña dengan mendorong aku dan adik perempuanku untuk berusaha keras.

Setelah membaca postingan Michelle, saya berkesempatan untuk berbicara dengannya. Saya bercerita tentang Niña dan dia bercerita tentang Gelli. Saya menyadari bahwa saya sudah lama tidak berbicara dengan siapa pun tentang Niña. Kecuali adik perempuanku yang lain, menurutku tidak ada orang yang benar-benar mengerti.

Setelah percakapan kami, Michelle berkata kepadaku, “Tiga puluh satu tahun yang lalu, ibumu pasti merasa sangat sendirian saat itu.”

Dan saat itulah saya berpikir untuk menggali artikel ini dan membagikannya di sini, dengan khalayak yang lebih luas daripada organisasi sekolah saya. Tidak ada ayah, ibu, dan saudara kandung dari anak berkebutuhan khusus yang harus merasa sendirian.

Karena sering kali bukan kecacatan mental orang yang kita kasihi yang paling sulit untuk dihadapi. Ini adalah isolasi. – Rappler.com

Ana P. Santos adalah kontributor tetap Rappler selain kolom DASH atau SAS miliknya, yang merupakan spin-off dari kolomnya situs web. Ikuti dia di Twitter di @iamAnaSantos. Baca esai lain oleh Ana Santos.

iSpeak adalah platform Rappler untuk berbagi ide, memicu diskusi, dan mengambil tindakan! Bagikan artikel iSpeak Anda kepada kami: [email protected].

Beri tahu kami pendapat Anda tentang artikel iSpeak ini di bagian komentar di bawah.