blog.thecurtiscasa.com

MANILA, Filipina – Ronnel Bittig memiliki karier yang menjanjikan di depannya.

Hanya beberapa tahun setelah ia dan keluarganya berimigrasi ke Amerika Serikat, Ronnel bergabung dengan Angkatan Laut AS, ditugaskan ke Irak, dan sepertinya perlahan-lahan ia akan mewujudkan mimpinya menjadi seorang perwira.

Di Jepang dia merasakan otot-ototnya bergerak-gerak saat bermain basket. Dia melakukannya. Mungkin dia memaksakan tubuhnya hingga batasnya, dia diberitahu; keluarganya menyuruhnya untuk bersantai sejenak.

Sebelum penempatan keduanya, Ronnel menjalani tes kesehatan yang diperlukan. Dan kemudian yang kedua, dan ketiga, dan semua dokter memastikan hal yang sama.

Ronnel Bittig berusia 25 tahun ketika dia didiagnosis menderita amyotrophic lateral sclerosis atau lebih dikenal sebagai ALS.

Diagnosa

Berita itu mengejutkan keluarganya. Kakak perempuannya, Shai, mengatakan bahwa keluarganya tidak memiliki riwayat ALS, dan Ronnel ternyata adalah anak pertama di keluarganya.

Shai ingat saat dia menyangkal berita tersebut, pergi ke gereja dan mempertanyakan Tuhan ketika dia mengetahui apa yang akan terjadi pada kakak laki-lakinya.

ALS adalah penyakit neurodegeneratif progresif yang mempengaruhi sel-sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang, menyebabkan neuron motorik mengalami degenerasi.

Seiring waktu, kemampuan otak untuk memulai dan mengendalikan gerakan otot hilang, yang secara perlahan menyebabkan kelumpuhan.

Sebanyak 30.000 orang Amerika mengidap penyakit ini. Belum ada obat untuk menyembuhkannya.

Diagnosis tersebut pasti sulit diterima oleh seorang pria muda yang berada di puncak kehidupannya, yang menyukai olahraga dan memiliki masa depan cerah di depannya.

Penyakit ini tidak hanya merampas kendalinya atas tubuhnya, tetapi juga merenggut mimpinya. Shai berkata Ronnel selalu menginginkan anak.

“Dia menginginkan tiga anak,” kata Shai. “Tetapi ahli genetika mengatakan hal itu akan sulit karena ada kemungkinan 50% bayi terkena penyakit tersebut.”

Tapi Ronnel tidak bereaksi seperti biasanya saat menghadapi berita buruk. Sebaliknya, dia santai saja dan memutuskan untuk tidak membiarkan penyakit itu mengambil alih hidupnya.

“Dia berkata kepada kami: ‘Mengapa menyangkalnya? Jika tidak ada yang bisa kami lakukan, saya akan menerimanya daripada menyangkalnya.’”

Shai melanjutkan, “Saya marah ketika mengetahui diagnosisnya, tetapi melihat bahwa dia tidak marah kepada Tuhan…itu menginspirasi saya.”

Hidup dengan ALS

Mungkin salah satu hal yang paling menantang saat melihat orang tercinta mengidap ALS adalah menyaksikan proses degeneratif yang lambat.

Ronnel pertama kali mengalami nyeri punggung bawah dan otot berkedut sebelum akhirnya kehilangan kendali pada sisi kiri tubuhnya. Kemudian dia mulai pincang, yang memaksanya menggunakan tongkat; penyakitnya menyebar ke atas, dan dia harus menggunakan kursi roda. Akhirnya dia kehilangan kemampuan berbicara.

Saat ini, Ronnel menggunakan matanya untuk berkomunikasi, menggunakan komputer untuk mengetik pesan.

Namun melalui semua itu, dia tidak kehilangan optimisme yang mengejutkan keluarganya di awal cobaan beratnya.

Shai ingat bagaimana kakaknya masih melontarkan lelucon meski kondisinya semakin memburuk. Dia juga menceritakan bagaimana Ronnel dan istrinya memutuskan untuk tidak membiarkan penyakit menentukan bagaimana mereka akan menjalani hidup.

Salah satu hal tersulit yang harus dihadapi keluarga itu, kata Shai, adalah jauh dari Ronnel.

Ronnel dan istrinya memutuskan untuk pindah dari California dan menetap di Boston.

“Itu sangat sulit bagi kami,” kata Shai. “Sulit baginya untuk jauh dari kita. Tapi dia sudah memutuskan untuk pergi.”

“Dia berkata, ‘Saya harus melakukannya sendiri.’ Itu sebabnya kami membiarkannya pergi.”

Cinta, harapan dan optimisme

Keluarga bekerja sama untuk membuat pengaturan itu berhasil. Dari San Jose, California, mereka mengunjungi Ronnel dari waktu ke waktu, memastikan dia baik-baik saja dan kebutuhannya terpenuhi.

Hal ini membantu Ronnel untuk dapat mengandalkan seorang istri yang berbakti yang tanpa kenal lelah akan menjaga suaminya.

Shai ingat bagaimana dalam salah satu perjalanannya ke Boston dia merasa yakin bahwa kakaknya berada di tangan yang tepat.

“Saya ingat melihat saudara laki-laki saya dan istrinya berbicara dan tersenyum, seolah-olah dia tidak sakit, seolah-olah semuanya baik-baik saja,” katanya. “Mereka bernyanyi. Mereka main-main.”

“Meskipun dia sakit, dia masih bisa membuatnya bahagia. Dia akan membuat lelucon entah dari mana hanya untuk membuatnya tersenyum.”

Shai tahu kakaknya melakukan ini untuk menjaga semangat keluarga. Pada bulan November Ronnel akan merayakan ulang tahunnya; lima tahun sejak diagnosis tahun 2009 juga akan mengubah jalan hidupnya.

Pencapaian lima tahun ini patut dirayakan, namun juga memprihatinkan: Pasien ALS biasanya hidup sekitar dua hingga lima tahun sejak diagnosis ditegakkan, dan keluarga Ronnel berpegang teguh pada keyakinan dan berharap semuanya akan baik-baik saja. (BACA: ALS: Pembunuh yang Diam dan Lambat)

Istri Ronnel, kata Shai, masih optimis dengan prospek kesembuhan suaminya.

“Dia masih berharap suatu hari nanti, Ronnel akan bangun, bermain basket lagikata Shai.

“Aku, aku rindu suaranya. Saya belum pernah mendengarnya selama bertahun-tahun.”

Namun dia dan keluarganya bekerja keras untuk tidak menunjukkan rasa sakit dan ketakutan.

“Kami ingin menunjukkan kepadanya bahwa kami kuat,” kata Shai. “Agar pasien ALS bisa hidup lebih lama, mereka perlu dikelilingi oleh cinta dan kebahagiaan.”

Keluarga tersebut berencana mengadakan pesta ulang tahun besar untuk Ronnel pada bulan November, sebuah perayaan atas perjalanannya dan cara dia menginspirasi banyak orang dengan pandangan positifnya terhadap kehidupan.

Dukungan teman

Ketika ALS Ice Bucket Challenge mulai viral di media sosial, Shai melihatnya sebagai peluang untuk meningkatkan kesadaran tentang ALS.

Ada banyak kesalahpahaman tentang ALS – seperti apakah penyakit ini menular – dan Shai ingin masyarakat mengetahui lebih banyak tentang penyakit ini, bukan untuk membangkitkan rasa kasihan, namun untuk meningkatkan pemahaman.

Kegilaan terhadap virus ini juga membantu menarik lebih banyak donasi untuk Asosiasi ALS, sehingga meningkatkan harapan bahwa dengan mendanai penelitian, obatnya dapat segera ditemukan.

Teman-teman keluarga juga melakukan tantangan itu sendiri, dan secara khusus mendedikasikan video mereka untuk Ronnel.

Shai bercerita bahwa teman-temannya aktif berkampanye untuk mengumpulkan dana bagi penelitian ALS, dan Ronnel sendiri lebih banyak menyumbangkan humor nakalnya pada acara tersebut.

“Dia memilih slogan untuk kaus yang kami gunakan untuk jalan-jalan ALS,” kata Shai.

Slogan yang dia pilih? “Saya tidak akan pernah menyerah!”

Walaupun ada canda dan tawa, beban penyakit masih berada di pundak keluarga. Itu tidak mudah, tapi Shai mengatakan mereka menemukan kekuatan dalam diri Ronnel, yang telah bekerja keras untuk terus menjalani kehidupan penuh cinta dan tawa.

“Sampai saat ini, dia masih bercanda,” kata Shai dan menjelaskan bagaimana Ronnel kesulitan mengeja pesan kepada keluarganya, huruf demi huruf, dengan bantuan komputernya. “Dia berusaha keras untuk tidak menunjukkan rasa sakitnya…Saya terinspirasi olehnya.” – Rappler.com