blog.thecurtiscasa.com

Selain memperkenalkan RUU tersebut, Senator Sonny Angara juga menerima tantangan ember es ALS

MANILA, Filipina – Orang-orang yang telah menerima tantangan ember es amyotrophic lateral sclerosis (ALS) dapat mandi air dingin sebentar, menyumbangkan uang ke asosiasi ALS, atau melakukan keduanya.

Senator Juan Edgardo “Sonny” Angara mengambil langkah lebih jauh dengan memperkenalkan rancangan undang-undang pada hari Kamis, 28 Agustus yang berupaya membantu pasien dengan ALS dan penyakit langka lainnya. (BACA: ALS: Pembunuh yang Diam dan Lambat)

RUU Senat 2383 atau RUU Penyakit Langka berupaya memberikan perawatan medis yang komprehensif kepada pasien dengan penyakit langka. Ini termasuk obat-obatan, produk kesehatan, dan informasi kesehatan.

RUU ini juga akan menciptakan daftar penyakit langka yang berisi data mengenai masyarakat Filipina yang mengidap penyakit langka, dan informasi yang tersedia mengenai obat-obatan dan produk untuk berbagai penyakit langka di negara tersebut.

“Data ini akan digunakan dalam merumuskan kebijakan, mengidentifikasi intervensi program dan merancang penelitian yang pada akhirnya akan menjawab kebutuhan pasien dengan penyakit langka,” kata Angara dalam pernyataannya, Kamis.

Organisasi Kesehatan Dunia mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit atau kondisi yang seringkali melemahkan dengan prevalensi 0,65% hingga 1%.

Data dari badan PBB tersebut menunjukkan terdapat 7.000 penyakit langka yang diketahui di dunia, dengan 50% hingga 70% menyerang anak-anak. Sekitar 30% pasien meninggal sebelum mereka mencapai usia 5 tahun.

Penyakit langka di Filipina

Di Filipina, suatu penyakit dianggap langka jika hanya menyerang satu pasien dari setiap 20.000 penduduk. (BACA: Kesempatan berjuang bagi pasien penyakit langka)

“Seharusnya menjadi kebijakan nasional bahwa negara mengupayakan pelayanan kesehatan universal, bahkan untuk penyakit langka,” tegas Angara, yang merupakan salah satu penulis Undang-Undang Pelayanan Kesehatan Universal tahun 2013.

Angara bukanlah anggota parlemen pertama yang memperkenalkan rancangan undang-undang tentang pasien penyakit langka. Setidaknya 8 orang lainnya telah mengajukan langkah-langkah yang mereka harap akan dikonsolidasikan dan diberlakukan selama Kongres ke-16.

RUU Angara juga menginstruksikan PhilHealth untuk memasukkan biaya pengobatan penyakit langka ke dalam paket manfaat. Selain itu, pemungutan pajak dosa juga harus menutupi biaya perawatan pasien.

Senator, yang mengikuti tantangan ember es ALS setelah pencalonan Perwakilan Cebu Luigi Quisumbing, juga berjanji untuk mendonasikan $100 setiap bulan untuk tahun depan kepada Masyarakat Gangguan Yatim Piatu Filipina (PSOD).

PSOD adalah kelompok advokasi yang mengkoordinasikan upaya untuk pasien penyakit langka di negara tersebut. (BACA: FAKTA CEPAT: ALS dan Ice Bucket Challenge)

Pada tahun 2014, daftar 227 keluarga pasien PSOD sudah mewakili 48 penyakit langka. Di dalam negeri, penyakit yang paling umum adalah penyakit urin sirup maple dan mucopolysaccharidosis.

Bahkan jika “kegilaan terhadap tantangan ember es pada akhirnya akan hilang,” Angara mendesak departemen kesehatan untuk mengintegrasikan kampanye untuk pasien penyakit langka ke dalam programnya saat ini.

Angara menominasikan Senator Pia Cayetano dan pelatih Gilas Pilipinas Chot Reyes untuk melakukan tantangan ember es ALS. – Rappler.com