blog.thecurtiscasa.com

‘Dengan kurangnya dukungan pemerintah, adalah tanggung jawab kita sebagai warga negara untuk berkontribusi dan mendukung sektor masyarakat yang diabaikan ini’

MANILA, Filipina – Di Filipina, orang-orang yang lahir dengan dan menderita kelainan langka merupakan kelompok masyarakat yang rentan dan sebagian besar tidak mendapat dukungan.

Suatu penyakit dianggap langka jika menyerang 1 dari 20.000 orang atau kurang, sebagaimana didefinisikan oleh Institut Genetika Manusia dari Institut Kesehatan Nasional. Penyakit Pompe, Penyakit Urine Sirup Maple, Sindrom Menkes, Sindrom Lowe hanyalah beberapa dari 6.000-8.000 penyakit langka yang terdaftar di seluruh dunia. Karena jumlah penderita penyakit ini relatif rendah, tidak ada dukungan dari pemerintah Filipina dan akses terhadap manfaat kesehatan dasar seperti perlindungan asuransi tidak tersedia bagi pasien dengan penyakit langka.

Penyakit langka di Filipina

Statistik menunjukkan bahwa 1 dari 20.000 orang Filipina menderita salah satu dari 30 Penyakit Langka yang terdaftar di negara tersebut, 75% di antaranya menyerang anak-anak.

Tanpa bantuan dari pemerintah dan sektor swasta, pengobatan dan pengobatan sulit dilakukan oleh pasien-pasien ini karena biaya dan aksesibilitasnya yang mahal, yang sebagian besar hanya dapat diperoleh dari Amerika Serikat.

Masyarakat Filipina untuk Gangguan Yatim Piatu, Inc. (PSOD), dibentuk dengan bantuan Institute of Human Genetics (IHG), adalah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk menjadi jaringan pusat untuk advokasi dan administrasi yang efektif atas dukungan berkelanjutan untuk pengobatan dan pengobatan bagi penderita penyakit langka.

Kompilasi dengan Langka

Untuk mendukung advokasi dan upaya PSOD, Il Ponticello Cucina Italiana akan mengadakan RARE PAIRS, acara makan malam amal dan acara penggalangan dana wine pairing pada tanggal 22 November 2014 untuk membantu mendanai dan berkontribusi terhadap kebutuhan yang semakin meningkat dari semakin banyak pasien Filipina yang menderita penyakit langka. gangguan. .

“Advokasi untuk mendukung pasien dengan kelainan langka adalah hal yang sangat saya sayangi dan bersifat pribadi. Dengan kurangnya dukungan dari pemerintah, adalah tanggung jawab kita sebagai warga negara untuk berkontribusi dan mendukung sektor masyarakat kita yang diabaikan dan ‘yatim piatu’ ini.” kata Steve Magdaraog, mitra pengelola Il Ponticello.

Untuk 5-Course Wine Pairing Dinner, Il Ponticello telah bermitra dengan distributor anggur terkemuka, Antique Wines Company (AWC), untuk mengembangkan menu unik yang menampilkan hidangan gourmet Italia dengan anggur langka yang saat ini tidak tersedia di pasar anggur Filipina dari butik pilihan Chateaus. keliling dunia. Hasil dari acara tersebut akan langsung disumbangkan ke PSOD untuk membantu mendanai pengobatan, pengobatan, dan konseling yang sedang berlangsung bagi pasien dengan kelainan langka. – Rappler.com

Untuk pertanyaan dan pemesanan, hubungi 553-9971. Il Ponticello, 2F Antel Corporate Center 121 Valero St. Desa Salcedo, Makati.