• June 12, 2024
Kesempatan berjuang bagi pasien dengan penyakit langka

Kesempatan berjuang bagi pasien dengan penyakit langka

Di Filipina, mereka yang menderita penyakit langka bergantung pada pemerintah untuk pengobatan yang mahal. Legislator berusaha untuk lebih memenuhi kebutuhan pasien

MANILA, Filipina – Selama 15 tahun terakhir, Ziv Morejon bergantung pada transfusi darah untuk hidup.

Ketika dia dilahirkan di sebuah rumah sakit di Iloilo, dokter mengira dia menderita hemangioma – tumor jinak yang biasanya terbentuk di pembuluh darah – karena benjolan di kepala dan lidahnya.

Saat ia menginjak usia 3 tahun, dokter di Pusat Medis Anak Filipina (PCMC) masih mengira itu adalah hemangioma. Dia menjalani kemoterapi dan pengobatan selama 9 bulan namun keduanya tidak membantu dan bahkan memperburuk kondisinya.

Orangtuanya memutuskan untuk menghentikan pengobatan. Mereka kembali menjalani transfusi darah dan bertanya-tanya apakah Ziv akan menghabiskan sisa hidupnya seperti ini: satu unit darah sehari, 5 kali seminggu, agar hemoglobinnya tidak turun.

“‘Pengobatannya hanya transfusi darah karena hemoglobinnya turun akibat pendarahan internal karena ususnya sudah terkena dampaknya.,” kata ibunya, Fe. (Perawatannya adalah transfusi darah karena hemoglobinnya turun akibat pendarahan internal dan ususnya sudah terpengaruh.)

Ziv baru berusia 9 tahun ketika mereka mengetahui bahwa dia menderita Sindrom Blue Rubber Bleb Nevus. Hal ini dijelaskan oleh a Studi American Academy of Pediatrics sebagai penyakit langka yang ditandai dengan malformasi vena yang berbeda-beda dengan berbagai ukuran dan penampakan pada kulit, di dalam saluran pencernaan, dan, yang lebih jarang, di sistem organ lain.

PDAF, sponsor lainnya

Fe, bergantung pada pemerintah untuk kelangsungan hidup putrinya. Penghasilan suaminya sebagai manajer perusahaan mungkin cukup untuk menghidupi keluarga beranggotakan 5 orang, namun mereka tidak mampu membiayai biaya pengobatan Ziv.

Ini telah menjadi cara hidup bagi Fe sejak dia datang ke Manila: dia, seperti ribuan orang lainnya, mengantri untuk meminta bantuan dari anggota parlemen ketika tong daging babi masih konstitusional.

Dua tahun lalu, Fe mengetahui tentang Masyarakat Gangguan Yatim Piatu Filipina (PSOD) melalui dokter Ziv di PCMC. Termasuk Ziv, sebelumnya hanya ada dua kasus Blue Rubber Bleb Nevus Syndrome di organisasi tersebut.

Sekarang yang ada hanya Ziv.

Organisasi Kesehatan Dunia mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit atau kondisi yang seringkali melemahkan dengan prevalensi 0,65% hingga 1%.

Di Filipina, suatu penyakit dianggap langka jika hanya menyerang satu pasien dari setiap 20.000 penduduk, menurut Dr. Sylvia Estrada, seorang spesialis metabolisme.

Melalui sponsor, Ziv mulai meminum obat baru pada April lalu. Sejauh ini dampaknya positif, remaja tersebut meminum dua unit darah dalam seminggu, bukan hanya 5 unit. Ini adalah secercah harapan bagi Fe. Untuk sekarang.

Sponsor ini hanya akan berlangsung selama 6 bulan, sedangkan Dana Bantuan Pembangunan Prioritas yang kontroversial sudah tidak ada lagi. Satu tablet obat Ziv – yang diminumnya sekali sehari – berharga P480 setiap tablet. Biaya labnya mencapai P5,500 setiap bulan.

Bagi Fe dan orang tua lain yang anaknya menderita penyakit langka, dukungan pemerintah dapat menjadi penyelamat mereka.

Dibutuhkan undang-undang

Permohonan mereka untungnya sampai ke sejumlah legislator. Sejak tahun 2013, para anggota parlemen ini telah mengajukan rancangan undang-undang di Dewan Perwakilan Rakyat dan Senat mengenai pasien penyakit langka:

Berbagai versi rancangan undang-undang tersebut, yang juga berupaya menciptakan daftar penyakit langka di negara tersebut, akan dikonsolidasikan dalam sebuah langkah yang mendukung harapan, dan akan diterapkan pada Kongres ke-16.

Terdapat sekitar 7.000 penyakit langka yang diketahui bersifat kronis, progresif dan biasanya menyebabkan masalah kesehatan yang serius. Para ahli mengatakan banyak jenis penyakit langka yang sudah ada pengobatannya, dan intervensi dini akan membawa perbedaan besar.

Mantan Menteri Kesehatan Jaime Galvez-Tan mengatakan bahwa tantangan terbesar sektor kesehatan saat ini bukanlah pendanaan layanan kesehatan bagi pasien dengan penyakit langka, namun inklusi mereka serta inklusi masyarakat adat, penyandang disabilitas, dan lansia dalam kesehatan universal. peduli.

“Mengapa? Karena masyarakat tidak memberi mereka arti penting yang telah diberikan undang-undang kepada mereka. Kami membutuhkan (UU Republik) untuk melindungi mereka,” katanya.

Mendukung pasien dengan penyakit langka juga sejalan dengan Konvensi PBB tentang Hak Anak dan negara tersebut Tujuan Pembangunan Milenium 4Kata ketua pendiri PSOD Carmencita Padilla.

Juan Magdaroog, seorang advokat pasien penyakit Pompe, dapat membuktikan bahwa kualitas hidup yang layak dapat dicapai oleh anak-anak dengan penyakit langka, terutama dengan dukungan dari pemerintah dan sektor swasta. (BACA: Kemampuan Ini: 10 pelajaran hidup yang diajarkan penyakit Pompe kepada saya)

“Penyakit langka seringkali memerlukan pengobatan dan perawatan seumur hidup. Ini bukanlah obat yang Anda berikan hari ini dan hanya itu saja – ini untuk sisa hidup mereka. Infrastruktur dan kebijakan yang tepat harus diterapkan untuk memberikan kesempatan yang sama bagi pasien dengan penyakit langka,” kata Magdaraog, yang sekarang menjadi pengembang web lulusan De La Salle University College of Saint Benilde.

Ziv ingin menjadi seorang dokter. Mungkin karena dia dikelilingi oleh banyak hal sepanjang hidupnya, dia ingin menjadi seorang dokter suatu hari nanti. Dia terus berjuang, berharap suatu hari nanti dia akan cukup sehat untuk masuk tidak hanya ke rumah sakit, tapi juga ruang kelas. – Rappler.com

Data Sidney