• June 21, 2024
Soc Villegas, autisme dan tantangan mengasuh anak

Soc Villegas, autisme dan tantangan mengasuh anak

MANILA, Filipina – Saya merasa malu karena saya belum mempelajari RUU Kesehatan Reproduksi secara keseluruhan.

Hampir semua yang saya tahu tentang hal itu bukan datang dari motivasi diri untuk lebih tahu, melainkan melalui cara-cara yang lebih pasif (baca: update status dan link yang dibagikan di Facebook). Bahkan dalam lingkaran kecil tempat saya bekerja (yang terdiri dari keluarga, rekan kerja, dan beberapa teman FB yang disebutkan di atas), ada beberapa pendapat yang mendukung dan menentang RUU tersebut.

Ya, tidak cukup tahu untuk mengambil sikap dan melepaskan diri dari pagar yang memisahkan kedua belah pihak agak memalukan. Namun meskipun saya sangat ingin mendalami rincian undang-undang yang berpotensi berdampak signifikan terhadap masa depan negara kita, saya tidak mempunyai bakat atau waktu untuk melakukannya.

Lebih lanjut tentang itu nanti.

Mengingat kenyataan bahwa Anda adalah warga negara Republik yang tidak bertanggung jawab, jika Anda mengharapkan dukungan besar atau balasan pedas terhadap pernyataan kritis Pastor Soc Villegas terhadap RUU Kesehatan Reproduksi, Anda dapat berhenti membaca sekarang. Saya tidak punya wewenang untuk melakukannya.

Namun, pembaruan status seorang teman mendorong saya untuk meluangkan lebih banyak waktu mengenai masalah ini karena alasan yang tidak terkait dengan nuansa tagihan itu sendiri. Dia nampaknya cukup kesal dengan penggunaan istilah “autis” oleh Pastor Villegas dalam pidatonya (dia memiliki anak berkebutuhan khusus).

Teks pidatonya berikut ini dan diambil kata demi kata dari blog Keuskupan Agungnya di Lingayen, Dagupan (termasuk kesalahan ketik dan tanda baca yang meragukan):

Saya tahu bahwa banyak di antara Anda, para remaja terkasih, tidak lagi percaya pada Gereja. Anda berterima kasih (sic) Gereja tidak mengerti. Gereja adalah autis—“semoga sariing mondo! Para uskup tidak mendengarkan. Para uskup berkhotbah dari menara gading mereka. Para uskup tidak menyadari apa yang dialami mayoritas orang. Mereka jauh dan tidak dapat dijangkau.”

Saya memutuskan untuk menulis tentang ini karena saya juga memiliki anak berkebutuhan khusus.

Namanya Timmy dan di usianya yang hampir 5 tahun ia diduga mengidap gangguan pemrosesan sensorik, suatu kondisi yang gejalanya mirip dengan autisme. Saya menggunakan kata “tersangka” karena dia belum didiagnosis secara resmi.

Namun yang jelas Timmy tidak mengikuti standar jalur perkembangan anak seusianya. Heck, adik perempuannya yang berusia 2 tahun lebih maju darinya dalam beberapa hal.

Saya dan istri saya menyadari sejak awal bahwa Timmy memerlukan perhatian khusus.

Sejak kami menyadari ada sesuatu yang tidak beres (dia hampir tidak berbicara saat dia menginjak usia dua tahun), kami melakukan semua yang kami bisa untuk membantunya mengatasi masalah tersebut (oh, andai saja itu sesederhana jentikan jari) jari untuk menjadikannya, karena tidak ada istilah yang lebih baik, “normal”!).

Kami membawanya ke dokter anak perkembangan terbaik yang bisa kami temukan. Kami mendaftarkannya untuk menjalani ratusan jam terapi okupasi dan wicara. Kami beruntung dia diterima di sekolah kebutuhan khusus terbaik di Manila. Dan meskipun para dokter, guru, dan terapisnya – diberkatilah jiwa mereka – memikirkan kepentingan terbaiknya dan sangat membantu, intervensi yang ada tidak pernah cukup.

Jadi, dengan hati yang terberat namun harapan tertinggi bahwa kami dapat memberinya kesempatan untuk menjalani (ada kata itu lagi) kehidupan “normal”, saya dan istri memutuskan untuk mencabut keluarga tersebut dan ‘ pindah ke negara di mana dia lebih mungkin menerima pengobatan dan pendidikan yang paling sesuai yang tersedia.

Itu adalah keputusan yang sangat sulit untuk diambil karena menurut saya kehidupan keluarga kami sesempurna yang bisa kami rasakan di Manila.

Saya bekerja di perusahaan bagus dengan rekan kerja yang luar biasa, dalam pekerjaan yang menantang dan memuaskan. Rumah saya berjarak 15 menit dari kantor, yang memberi saya hak istimewa untuk menghabiskan lebih banyak waktu bersama keluarga.

Dan dalam nasib yang kejam dan ironis, saya sebenarnya pindah kembali ke Manila beberapa tahun sebelumnya setelah tinggal di luar negeri supaya Timmy dapat tumbuh besar dikelilingi oleh kakek-neneknya, titos, titas, dan sepupunya (saya sangat percaya akan pentingnya hal itu) dari tidak hanya inti tetapi keluarga besar).

Akibat relokasi kami, saya sekarang menghabiskan lebih dari dua jam perjalanan ke dan dari tempat kerja setiap hari. Saya merasa seperti seorang tahanan yang terjebak dalam pekerjaan yang buruk dan buntu. Saya tidak menghabiskan waktu bersama keluarga sebanyak yang saya inginkan, dan waktu bersama keluarga besar terbatas pada panggilan video internet sesekali – semua tanpa jaminan sama sekali bahwa apa yang kami lakukan akan membantu Timmy bertemu dengan rekannya kelompok.

Namun, meskipun kecil kemungkinan pengorbanan ini dapat menghasilkan terobosan dalam perkembangannya, saya yakin ini adalah hal yang benar untuk dilakukan. Di mata banyak orang, keputusan tersebut jelas merupakan keputusan yang tidak perlu dipikirkan lagi. Untuk sesuatu yang tidak punya otak, kenapa keputusan itu membuatku pusing sekali?

Sekarang saya harap Anda mengerti mengapa saya belum punya waktu untuk membahas seluruh rincian RUU Kesehatan Reproduksi.

Hanya saja akhir-akhir ini hampir tidak ada waktu untuk melakukan banyak hal selain bekerja, bepergian, makan, tidur, dan mengurus keluarga. Hidup sebagai seorang ayah dengan huruf “f” kecil sungguh melelahkan. Saya harus merelakan terlalu banyak hal, semua dengan harapan jika saya bertahan untuk memenuhi apa yang diharapkan dari seorang ayah – terlebih lagi seorang ayah yang memiliki tanggung jawab membesarkan anak berkebutuhan khusus – Timmy akan mendapatkan hasil yang adil. ditembak pada kehidupan yang baik.

Saya menggunakan kata “normal” dengan tanda kutip terbesar karena anak autis dalam segala hal adalah normal.

Mereka adalah manusia.

Mereka dapat merasakan, mereka dapat memahami, mereka dapat disadarkan akan apa yang terjadi di sekitar mereka. Mungkin tidak seperti kebanyakan orang memandang dunia; dan mungkin ada hari-hari ketika sangat sulit untuk mendapatkan tanggapan sosial yang tepat dari mereka, namun hal ini telah terbukti berkali-kali: tergantung pada tingkat keparahan kondisi dan tingkat dukungan yang mereka dapatkan, orang autis dapat diajar untuk berfungsi sebagai anggota dari masyarakat.

Jadi, Pastor Villegas, dengan hormat saya tidak setuju dengan Anda bahwa mereka yang autis hidup di dunianya sendiri, tidak mampu mendengarkan, tidak menyadari apa yang dialami sebagian besar orang, dan sangat sulit dijangkau.

Dan menurut saya itu tidak menyenangkan dan menyakitkan sampai-sampai Anda menangis memikirkan orang autis seperti ini.

Sebagai seorang gembala umat Katolik dan seorang Ayah dengan huruf kapital “F”, saya mengharapkan Anda untuk mencoba yang terbaik dalam pekerjaan Anda juga. Paling tidak yang bisa Anda lakukan adalah mengoreksi khotbah Anda dan menghindari menghambat kemajuan yang dicapai dalam mengubah stereotip tentang autisme.

Saya mengajak Anda untuk membaca kembali pernyataan Anda tanpa kata “autis” di dalamnya.

Saya yakin Anda akan setuju bahwa Anda bisa menyampaikan pesan yang sama tanpanya. Namun dengan menggunakan kata tersebut, Anda mungkin telah melanggengkan kesalahpahaman tentang kondisi tersebut. Yang lebih buruk lagi, Anda mengarahkan sudut pandang tajam Anda pada “masa muda Anda”, yang banyak di antara mereka sekarang cenderung menyamakan autisme dengan “dunia lain”.

Dalam kemarahan Anda terhadap RUU Kesehatan Reproduksi dan apa yang mungkin Anda anggap sebagai penghinaan yang cerdik dan halus terhadap Presiden Aquino (yang juga mengalami penghinaan serupa), Anda mungkin telah berkontribusi terhadap isolasi sosial terhadap semakin banyak anak autis di negara kita dan mengatur ulang peluang mereka untuk berintegrasi ke dalam masyarakat.

Katakan padaku, Pastor Villegas: bukankah anak-anak autis juga termasuk dalam “masa mudamu”?

Atau apakah mereka, dalam pikiran Anda, tinggal terlalu jauh di “dunianya sendiri” sehingga Anda tidak peduli?

Jangan salah paham, Pastor Villegas, saya tidak marah. Mungkin kecewa, tapi tidak marah.

Saya telah belajar bahwa kemarahan menguras energi terlalu cepat dan saya membutuhkan semua kekuatan yang dapat saya kerahkan untuk menghadapi tantangan yang saya hadapi setiap hari sebagai seorang ayah dalam posisi saya. Namun, dari semua orang, saya mengharapkan seorang pejabat Gereja saya memiliki rasa belas kasih terhadap anggota komunitasnya.

Kasih sayang masih sangat dihargai di Gereja, bukan? Karena cara Anda menggambarkan orang autis, saya mulai ragu.

Apa berikutnya? Maukah Anda mencoba menghibur saya dengan keyakinan agama kuno yang konyol bahwa apa yang dialami Timmy adalah pembalasan atas dosa yang telah saya lakukan di masa lalu?

Saya tidak yakin hal itu benar; tetapi jika demikian, ampunilah aku ya Bapa, karena aku telah berdosa. Izinkan saya menanggung akibat atas tindakan saya sendiri.

Tapi jangan biarkan anak-anak yang tidak bersalah menderita. Terutama bukan Timmy tersayang.

Bagaimanapun juga, aku adalah seorang clunker tua pemarah yang telah hidup selama beberapa tahun. Jika saya diberi kesempatan untuk menawarkan apa yang tersisa dalam hidup saya hanya untuk memastikan bahwa Timmy akan mendapatkan miliknya, saya akan melakukannya dengan menjentikkan jari dalam satu detak jantung terakhir.

Kita melakukan apa yang harus kita lakukan atas nama cinta, bukan? Anda menyatakan bahwa Anda mencabut RUU Kesehatan Reproduksi karena rasa cinta terhadap generasi muda Filipina. Saya menghargai itu.

Tapi Anda pasti punya cara lucu untuk menunjukkannya. – Rappler.com

Michael G. Yu adalah ayah dan suami yang penuh kasih yang pertama kali menulis untuk Rappler pada bulan April. Dia kemudian bergabung dalam bulan perayaan Hari Ibu dengan menulis penghormatan kepada istrinya. Michael saat ini bekerja di sebuah perusahaan multinasional di Tiongkok di Hong Kong sebagai Kepala Sumber Daya Manusia Korporat.